內容簡介
| 就像助產士溫柔地引領新生兒來到人世,照顧者也將溫柔地引領親人走向人生的另一端。——作者,摘自本書第七章 由於人口高齡化,長期照顧無可避免成為全民議題。統計資顯示,每個人一生中都至少有一次成為照顧者,據估計全球有3,500萬人長期或暫時地照顧他人,肩負照護重任的照顧者,會遇到親人性情大變、病況如溜滑梯般急轉直下、蠟燭兩頭燒等棘手的問題,即使照顧者不離不棄、全心投入也難免折磨。「照顧」往往是生命中最孤立無援、也最難熬的時刻。 本書作者史丹.高柏格博士因曾因罹癌而發願成為安寧療護志工、也曾照顧中風的妻子多年,有過照顧者與被照顧者兩種身分,他更能體會兩方的為難,因此寫下《陪伴,是生命最好的禮物:給家人與臥病者的解憂書。 全書共分七章,給予照顧者最專業、實用的建議。 第一章〈照護的基本原則〉傳達正確的「善終」觀念,指引如何幫助親人在病榻達到心靈的平靜,完成未了的心願。 第二章〈你的世界〉探討了照顧者的艱困處境,提供舒解壓力的實際作法與支援的管道。 第三章〈生病親人的世界〉站在被照顧者的立場,說明所受的折磨與和死亡將至的恐懼,剖析被照顧者的轉變、甚至出現傷人或自傷行為的原因,進而指引妥善的應對之道,能為生病的親人帶來安慰,也維持照顧者身心健康。 第四章〈交談與溝通〉則建議與病人交談最好的語氣、速度、用字遣辭等,必要時以音樂、按摩等方式代替語言,讓逐漸失能的親人還維持對外界的接觸與連結,不至被孤立。 第五章〈年老、疾病和失智〉則提出照顧老、病和失智親人的方法,盡力延緩疾病對記憶力的破壞。 第六章〈臨終時、死亡後〉提出陪伴病人平靜離世的指引,幫助照顧者減輕死亡帶來的悲痛、縮短內心平復的時間,進而重拾生活。 第七章〈從互惠的角度看照顧〉提出了嶄新的觀點:陪伴親人平靜走向生命終點的過程中,照顧者、受照顧者都飽受痛苦煎熬,但也都體驗更深的愛與關懷、更珍惜生命的可貴,這是一份溫暖的生命禮物、一份祝福。 《陪伴,是生命最好的禮物:給家人與臥病者的解憂書》是高柏格博士的生命體會,也是從事安寧照顧多年的心得,淺顯好讀,無論你是照顧另一半的丈夫或妻子、父母已年邁的子女、孩子罹患重病的父母,或是護理專業人員,這都是困難時刻最誠懇、最詳盡的指引。 本書特色 1.這是高齡化時代最迫切需要的一本書 2.這是最具實用性的照顧工具書,既照顧好病人,也疼惜自己 3.一本生命之書 4.貼心收錄照護資訊 作者簡介 史丹.高柏格 博士(Stan Goldberg, PhD) 享譽北美的史丹.高柏格博士曾獲2009年「安寧療護志工協會」年度志工殊榮,他所著的《我願意陪伴你:點亮生命的九堂課》(Lessons for the Living)一書,曾獲2009年倫敦書節最佳國際新書大獎和2010年最佳佛學圖書、2011年國際圖書獎委員會(IBAC)心靈勵志類首獎等榮譽。 高柏格博士十年前罹癌,發願投身安寧臨床志工與臨終志工行列,在四所安寧療護院服務超過400名病人和家屬,同時在這些療護院擔任訓練師和諮商師。也曾任舊金山州立大學教授,是溝通障礙方面的專家,研究困難情緒的了解與傳達的議題,並提供諮商協助。 高柏格博士目前住在加州舊金山,個人網站是:stangoldbergwriter.com。 譯者簡介 陳俐雯 台師大英語研究所碩士,譯作包括《便宜是好事》、《全球經濟新霸主》、《3096天:囚室少女娜塔莎.坎普許》等。 |
內容連載
第二章 你的世界有個老人和蠍子的故事:湍急的河面上,有隻蠍子死命抓住低垂的樹枝,老人見狀,連忙爬上樹,趕在蠍子落水前拉他一把,救他一命。他伸長手到蠍子面前,卻被狠狠地螫了一口,他毫不退縮,強忍疼痛繼續嘗試,蠍子又毫不留情地螫了他一口。岸邊有個年輕人看了忍不住大叫:「笨老頭!螫人是蠍子的天性,你懂不懂啊!」老人扭動著腫得像包子的手,痛苦地說:「懂啊,但救命也是我的天性啊!」
照顧他人是人的天性,我們會照顧自己的孩子或生病的親友,有人則選擇以照護為終生職志,但長期照顧指的是為了造福他人,犧牲一部分基本自我需求,這絕非天性。短期照顧或許是很棒的心靈體驗,但長期照顧一個人,照顧者的生活不免會發生改變,而且常往壞的方向發展。有些照顧者甘願承受改變,認為是照護工作的一部份,事實上,改變是可以避免的。看待照護工作的態度,決定改變的幅度與其造成的衝擊強度,無論是正向或負向的改變,都是如此。
慢性或末期病人主要照顧者所處的情況,就像被人丟進巨浪中,你完全無法控制水流的方向,但若了解水如何流動,就有希望存活,一味的掙扎對抗,只會離岸邊愈來愈遠,放棄努力則必然溺斃。但若懂得隨浪潮移動,修正游泳的方式,便能脫離浪潮,重返岸邊。同樣的,照顧者若能依情勢的發展做適當的調適,也必能安度難關。
我們在照護工作中的表現,反映出性格與價值觀,照護的成果可用以測試一個人的信念。說與做往往是兩回事,談論照顧他人需求是一回事,真正去照顧一個人,比方說一個得到傳染病的人,又是另一回事。照顧他人沒有理論可言,要測試一個人的憐憫心,最好的辦法,是讓他承受非理性的怒氣。
照護往往與犧牲劃上等號,要將他人的需求置於自身需求之上,照顧者往往被迫走進錯綜複雜的世界。
☉禮讚生命
我們往往只看見親人生病的事實,而忽略了他的精彩人生,彷彿他大半輩子都在生病。別讓可怕的疾病掩蓋親人一生美好的事物,別在房裡堆滿各式各樣的醫療用品,不斷叫囂「你生病了!你生病了!」,或更糟糕的,「你快死了!你快死了!」這些或許都是事實,但生病的這些日子,幾個星期、幾個月、幾年,不過是一生中的一小部分。當然,該做的照顧工作不能不做,但卻不要忽略親人的過去,那些與你和許許多多曾被他感動的人共同經歷的美好記憶。你要經常回顧美好的過去,從診斷的那天開始,到親人死亡之日為止。
談論美好的記憶
麗莎睡著之後,我陪吉姆在廚房裡長談。吉姆是個大個子,一輩子當砌磚工人,退休五年後,麗莎被診斷出罹患末期鬱血性心衰竭。麗莎的個子很小,與丈夫的身材截然不同,用吉姆的話來說,「病痛把她壓縮成一隻小小鳥的大小」。
有一天,吉姆對我說了下面這段話:
我們倆都不浪漫,我和麗莎結婚將近五十年,知道她快死之前,我不記得最後一次對她說「我愛妳」是什麼時候,不過,從我的所作所為,她知道我是愛她的。那天從醫院回到家,就是路易斯醫師診斷她會比我先走的那一天,我們就在廚房的這張餐桌旁坐著喝咖啡。我們常一起坐在這裡,沒什麼特別的,幾乎天天都這樣,已經變成一種習慣。喝咖啡的時候我們從不交談,她通常邊喝咖啡邊看書,看女人愛看的小說,我從來不看的,我也把報紙翻到體育版,邊喝咖啡邊看體育新聞,即使沒事做她也從不看體育新聞。我們每天早上都這樣坐著,年復一年,甚至連對方的臉都不看,就這樣邊喝咖啡邊看自己的東西。通常一杯咖啡喝十五分鐘左右,我們就這樣坐著,不是真的在喝咖啡,而是悠閒地坐著。
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